Choroba dotyka dzieci. Jest lekarstwo genetyczne, które po podaniu normalizuje geny wadliwe i dziecko zdrowieje. Wszystko wydaje się piękne, ale takie nie jest, gdyż po pierwsze - lek kosztuje 10 milionów złotych (jednorazowe podanie wlewu), a po drugie - taką terapię można zastosować tylko i wyłącznie do 14 kilogramów wagi dziecka.
Dlatego akcja nazywa się "Wyścig z czasem".
Postanowiliśmy nagłośnić temat - Bracia Collins przesiądą się z ekskluzywnych i szybkich samochodów na rowery. Pokonają trasę ponad 500 km. Start - Sopot, koniec - Legnica.
Dlaczego Legnica? Bo tam się urodzili. Tam też mieszka jedna z chorych dziewczynek Amelka i dla niej będziemy zbierać pieniądze.
Lecz głównym celem akcji jest kampania uświadamiająca co to za choroba SMA.
Napisz komentarz
Komentarze